Una lettera per potenziare il consultorio di Pantelleria. Michela Silvia scrive all’UOS di Trapani

Una lettera per potenziare il consultorio di Pantelleria. Michela Silvia scrive all’UOS di Trapani

16/07/2019 0 Di Michela Silvia

Questo arti­co­lo è sta­to let­to 174 volte!

La nos­tra Michela Sil­via, da sem­pre impeg­na­ta nel sociale, viven­do anche una situ­azione famil­iare che la rende tes­ti­mone delle dif­fi­coltà che può incon­trare una famiglia con un ragaz­zo con esi­gen­ze spe­ciali, ha scrit­to ques­ta toc­cante let­tera, l’en­nes­i­ma, alla UOS Tutela del­la Salute e del­l’In­fanzia chieden­do il poten­zi­a­men­to del Con­sul­to­rio famil­iare di Pan­tel­le­ria, attual­mente las­ci­a­to mez­zo inuti­liz­za­to, men­tre c’è una neces­sità impel­lente di servizi.

Ecco la lettera:

Alla UOS Tutela del­la Salute dell’Infanzia, del­la Don­na e del­la Famiglia
dis­tret­to di Tra­pani, Alcamo e Pan­tel­le­ria-
Al Respon­s­abile Dott. Natal­i­no Fer­rara

Vorrei Raccontarle…

MIO figlio, 17anni, da quan­do ne ave­va 3 mi è sta­to det­to che era un bam­bi­no “par­ti­co­lare”, sono sta­ta sec­on­do me intel­li­gente a credere a quel­lo che degli ami­ci ter­apisti, quin­di delle per­sone di mestiere, mi sta­vano dicen­do e ho inizia­to una battaglia pri­ma di tut­to all’interno del­la mia famiglia e poi col mon­do intero per­ché mio figlio avesse una diag­nosi, un pos­to dove ogni anno qual­cuno ne cer­ti­fi­cas­se i miglio­ra­men­ti e un sosteg­no a scuo­la per­ché fos­se aiu­ta­to ad esprimere le sue qual­ità e a super­are i lim­i­ti che gli ven­gono dal­la sua con­dizione di neu­ro atipi­co che si muove in un mon­do di neu­ro tipi­ci, forse!

A casa mi sono presa di tutto:

esager­a­ta, vision­ar­ia, vuoi per forza trovare un prob­le­ma’’, ma come un cater­pil­lar sono anda­ta avan­ti, ho stu­di­a­to per una for­mazione che potesse esser­mi utile per affi­an­care mio figli, mai nes­suno mi ha chiesto IO come la stes­si viven­do e come faces­si a viver­la così.

Vole­vo morire, glielo dico, per­ché quan­do ti chia­ma qual­cuno per par­lar­ti di tuo figlio e pro­nun­cia parole che per te sig­nif­i­cano ter­rore, ti piom­ba in tes­ta una cap­pa che non ti las­cia res­pi­rare e pri­ma che tu reagis­ca inizian­do a com­bat­tere devi un poco soc­combere e seder­ti sul fon­do del mare, per poi cer­care di riemerg­ere nuotan­do, impara­n­do a nuotare in un mare sconosci­u­to, per­ché tuo figlio ha bisog­no di te, del­la tua capac­ità di cam­minare al suo fian­co e di capire i suoi pas­si. Del­la tua capac­ità di stu­di­are una nuo­va lin­gua, per­ché quel­la che hai usato fino­ra non va bene.

Malattia?

Non mi sen­tirà mai pro­nun­cia­re la paro­la “malat­tia”, per­ché non è mala­to, non ha qual­cosa che con una pil­lo­la può pas­sare, ha una sua visione del mon­do e del­la realtà diver­sa da quel­la del­la media delle per­sone e le dirò che a volte mi chiedo se la vera e gius­ta visione sia la sua…e non la nos­tra.
Ha alcu­ni trat­ti abbas­tan­za tipi­ci di quel tipo di men­tal­ità descrit­ta appun­to da Hans Asperg­er negli anni 40, men­tre per altre cose scon­volge com­ple­ta­mente il quadro e questo invece di essere stra­no è per­fet­ta­mente nor­male. Un Asperg­er è una per­sona con autismo e l’autismo è tutt’altro che inquadra­bile, ha infi­nite sfac­cettature e infini­ti ris­volti. Pro­prio per questo le rac­con­terò mio figlio e non “un ragaz­zo gener­i­co”.

Un Mike Bongiorno dei tempi d’oro…

Mio figlio ha inizia­to a gat­tonare molto presto, era una lep­re in fuga. Quan­do ha deciso che gat­tonare non gli con­sen­ti­va il mar­gine di manovra che desider­a­va si è alza­to e ha inizia­to a cor­rere. Sem­bra­va che avesse stu­di­a­to nel suo peri­o­do da gat­to­na­tore la teo­ria del­la cor­sa, per poi met­ter­la in prat­i­ca sen­za pas­si inter­me­di.

Un ragaz­zo molto curioso e estrema­mente intel­li­gente, ha una mente logi­co matem­at­i­ca che fa pau­ra, ma la capac­ità atten­ti­va di un pesce rosso, flut­tua nell’aria con le sue domande a raf­fi­ca e a volte si dimen­ti­ca di ascoltare le risposte. Legge benis­si­mo, anche meglio di molti suoi coetanei e inven­ta con­tin­u­a­mente giochi di parole, che ammin­is­tra con la sapien­za tele­vi­si­va di un Mike Bon­giorno dei tem­pi d’oro. Pec­ca­to che a volte i con­cor­ren­ti (cioè noi) non siano entu­si­asti di parte­ci­pare, il che non lo fer­ma affat­to. Ti arruo­la con il piglio di un gen­erale in battaglia e il miglior modo di cavarsela è assec­on­dar­lo.

La coperta di Linus

Quan­do scen­do dal­la mia macchi­na al parcheg­gio, mi volto sem­pre due o tre volte pre­men­do il tas­to di chiusura del tele­co­man­do, le luci lam­peg­gianti mi ras­si­cu­ra­no di non aver las­ci­a­to aperte le portiere, vis­to che sono gesti che com­pio ogni giorno e che ris­chio mag­a­ri di non com­piere per abi­tu­dine. Me lo fece notare il pri­mo ter­apista di mio figlio. Quei pic­coli gesti quo­tid­i­ani, con­trol­lare di aver spen­to la luce o di aver chiu­so la por­ta a chi­ave, che com­piamo da sem­pre anche non con­sapevol­mente ci tran­quil­liz­zano.

Ecco, per mio figlio questo è por­ta­to all’ennesima poten­za. Le sue pic­cole fis­sazioni tem­po­ra­nee sono una cop­er­ta di Linus con cui tiene tran­quil­la la sua ansia, può essere la can­zone sul­lo stereo del­la macchi­na o il nav­i­ga­tore anche se sap­pi­amo esat­ta­mente dove sti­amo andan­do, può essere chie­der­mi 100 volte se la lava­trice sia in fun­zione o meno, a perenne memo­ria di quel­la vol­ta che l’ha spen­ta sen­za anche avesse fini­to il lavag­gio e ave­va aper­to lo sportel­lo facen­do scor­rere litri e litri di acqua per tut­to il bag­no.

Le emozioni e l’inglese

Sono pic­cole cose in realtà, pic­cole manie, ma cos­ti­tu­is­cono un castel­lo men­tale pre­ciso, che lo aiu­ta a met­tere i pie­di sui pioli di una scala scivolan­do meno pos­si­bile.
È estrema­mente per­se­ver­ante, ora ha deciso che vuole impara­re stu­di­are lingue e come i prin­cipi­anti lo stu­dia a pun­tate su Youtube. Ripete tut­to, con sor­pre­sa sta davvero impara­n­do, cre­do che potrebbe fare qual­si­asi cosa se solo volesse, per­ché quan­do la vuole, lo fa inces­san­te­mente, sen­za perdere l’obiettivo e sen­za scor­ag­gia­r­si. La sua mente seleziona le cose su cui con­cen­trar­si molto più di quel­lo che fa la mia o la sua, Dot­tore.

In mez­zo a tut­to questo c’è ovvi­a­mente la parte meno sim­pat­i­ca, per­ché rac­con­ta­ta così sem­bra di avere in casa un genio sem­plice­mente un poco orig­i­nale, persi­no bel­lo di aspet­to. Ossia lo stereotipo per eccel­len­za. E io rifug­go dagli stereotipi, sem­pre.
Mio figlio capisce le emozioni altrui con la stes­sa facil­ità con cui attual­mente tradur­rebbe un testo dal­l’in­glese all’i­tal­iano.

Lo spazio temporale

Per lui capire “lento come una lumaca” è sta­to un pochi­no com­pli­ca­to. Anche per questo manipo­lare i numeri gli viene bene men­tre rac­con­tare una sto­ria dopo aver­la let­ta no. Se provi a dar­gli l’input lui ripete quel­lo che dici tu come quel­li che can­tano le can­zoni, non san­no le parole e cer­cano di indov­inarle seguen­do il can­tante, ma quel­lo fa parte del­la sua fur­bizia da volpe, la realtà è che per lo più non si ricor­da. E sta provan­do a fre­gar­ti. Difende le sue fis­sazioni con una veemen­za che ha del tragi­co, se con­trad­det­to in un vitale prob­le­ma come met­tere allo stereo Fab­ri Fibra invece di Rovazzi va in crisi, uno da fuori gli direbbe “ma che prob­le­ma c’è? La met­ti­amo dopo”, ma non sa che den­tro mio figlio quel­la can­zone va mes­sa in quel momen­to, in quel pre­ciso spazio tem­po­rale.

Un pez­zo di puz­zle che com­ba­cia con la figu­ra che lui ha in tes­ta lì e ora. Fat­i­ca non poco a volte a restare sedu­to e fis­sato su un com­pi­to che può anche essere sem­plice come man­gia­re se qual­cosa attrae la sua atten­zione. Gli dà fas­tidio a volte essere toc­ca­to in alcu­ni modi, ad esem­pio sui capel­li per pet­ti­narlo.

Lui ed io a Pantelleria

Vede dot­tore, le ho par­la­to di lui, ma devo par­lar­le anche di me. Sono la mam­ma di un bam­bi­no e ora ado­les­cente, fuori dal­la media, potrà capire che non mi pre­oc­cupo che lui “guar­isca” per­ché non è mala­to e soprat­tut­to non è “guari­bile”, ma mi pre­oc­cupo che il mon­do pos­sa essere pron­to a recepire e apprez­zare modi alter­na­tivi di vedere la realtà e che lui impari lin­guag­gi che spon­tanea­mente non gli apparten­gono per accogliere di quel mon­do le cose belle, difend­er­si decen­te­mente da quelle brutte e vivere una vita il più pos­si­bile ser­e­na.

SPERO CHE QUESTA MIA LETTERA, RISULTI L’ULTIMA DELLE TANTE INVIATE, CHE SI CERCHI DI CAPIRE CHE ABBIAMO BISOGNO SU QUEST’ISOLA ISOLATA, QUALE È PANTELLERIA, DI ASSISTENZA COSTANTE, DI SPECIALISTI PRESENTI, DI UNO SPORTELLO DI ASCOLTO PER LE FAMIGLIE E DI GARANZIE, OLTRE A CHIEDERE CHE I NOSTRI FIGLIDIFFICILIABBIANO DEI PUNTI DI RIFERIMENTO ANCHE DOPO I 18 ANNI.

LE CHIEDO DI POTENZIARE QUELLO CHE ATTUALMENTE SU PANTELLERIA VIENE DEFINITO CONSULTORIO FAMILIARE, MA CHE IN PRATICA NON È ALTRO CHE UN INSIEME DI STANZE QUASI SEMPRE VUOTE, BUIE E INUTILIZZATE.

Mio figlio attual­mente è una far­fal­la che flut­tua tra la felic­ità e la dis­per­azione, vor­rei rius­cire ad inseg­nar­gli a volare a volte anche nel mez­zo, per­ché ogni cosa si osser­va dal­la gius­ta altez­za e per lui questo non è sem­pre scon­ta­to.
Non abbi­amo bisog­no di pil­lole noi, ma di sosteg­no in un cam­mi­no che a volte, specie all’inizio, è dif­fi­cile pro­prio per man­can­za di rifer­i­men­ti e strut­ture.

Non tut­ti han­no la for­tu­na di incon­trare INSEGNANTI che han­no il cor­ag­gio di con­vo­care una mam­ma che a sua vol­ta ha il cor­ag­gio di credere a quel che le viene det­to, di Impara­re e abil­i­tar­si affinché il pro­prio figlio abbia le ter­apie a casa, costan­te­mente vicine.

E forse mio figlio, incred­i­bil­mente, è un for­tu­na­to!

Atten­do, come sem­pre fiduciosa un riscon­tro e dei CAMBIAMENTI !

Michelan­gela Sil­via